肛周脓肿

注册

 

发新话题 回复该主题

让我再去看一眼外滩,10岁男孩患重症 [复制链接]

1#

“妈妈,我想去看看外滩。”第一次化疗结束,张正杰肠胃反应很大,身体还没恢复,却提出了这样的要求。妈妈王娟立马阻止,“等你的病好了,我们就去外滩。”“但我想现在去。”“为什么?”“妈妈,我怕自己没机会去了。”“不许你这么说!”孩子一个简单的心愿,成了王娟的心病,因为她自己心里也不知道,孩子的病什么时候能好。是什么样的疾病困住了这个孩子,困住了这个家?

张正杰今年10岁,生于安徽省枞阳县,现居住江苏昆山。去年5月张正杰洗澡时摸到自己肛门附近有个*豆大的肿块,因为部位尴尬张正杰一直没说,但越来越疼,张正杰越来越害怕才告诉王娟。医院诊断为肛周脓肿,医院手术,切开后发现是肿瘤,但医疗条件有限未切除。去年6月7日,医院检查,确诊为:横纹肌肉瘤。

张正杰的刀口位置特殊,无法缝合,只能塞着纱布。纱布没一会儿就被血浸湿,反反复复更换纱布对他来说非常痛苦。随着肿瘤一点点长大,刀口也跟着长大,有时张正杰痛得在床上打滚,直喊“疼死了,要死了”,王娟看在眼里,疼在心上。去年6月22日张正杰开始接受放疗和化疗的同步治疗,待评估后做肿瘤切除手术。化疗两次后肿瘤变小,伤口慢慢愈合,疼痛也有所好转。

刀口的疼痛感虽然渐渐消失,但肿瘤位置却开始出现溃烂,奇痒难耐,这比疼痛更令张正杰抓狂。不能碰不能挠,坐立难安,这种挠心的痒让张正杰有种生无可恋的感觉。王娟给孩子试了很多药都没用,病友推荐了一种很贵的特效药很管用,但多一瓶只能喷十几次,孩子溃烂面积大,一两天就用完了。王娟心疼钱,但更心疼孩子,只能咬牙买。

张正杰原定的手术需要把肿瘤和肛门组织一同切除,这样会导致孩子排便困难,所幸的是张正杰化疗四次后检查发现肿瘤没了,可以不用手术,这对张正杰一家来说终于是个好消息了。

正当张正杰以为自己病好了可以去心心念念的外滩时,却得到了当头一棒。医生告知家人横纹肌肉瘤复发率高,肿瘤虽没了,但为了避免复发或转移,放化疗同步的治疗方案还是要继续。化疗放疗使得张正杰体虚走不动路,抵抗力很差,外滩之行又破灭了。

孩子的病看到了希望,但高额的治疗费让一家人坚持不下去了。爸爸张桃平四处找活干,现在上海松江的工地做涂料工,一个月两三千块收入。张桃平住工地上,孩子住院化疗时他回来照顾,两头跑很辛苦,“我可能是工地上最‘勤快’的一个,但是为了孩子的医药费,再苦再累也要坚持下去。”张桃平说。

王娟以前和张桃平一起在江苏某工地打工,现在带孩子看病无法工作。张桃平去打零工时,王娟一个人带孩子看病就会忙不过来,有时王娟在住院部排队约床位,孩子就自己在门诊挂号验血拿报告。长长的队伍后面小小的身躯,是张正杰一个人的孤寂,也是一家人的无奈。

现在医院稍远一些的出租屋里,是砖木结构的老房子,冬天根本不保暖,没有独立厨房和卫生间。住宿条件这么差为何依然要住?摄影师问,王娟道出了原因:“这样一间不算水电是两千块一个月,医院边上的出租屋要三四千,我们租不起。”为了省水费王娟会用洗衣水冲马桶,病友送了衣服棉被和小家电,这给他们省下了一笔开支。

张正杰现已完成7个化疗25个放疗,治疗费用已经达到20万元,家中欠下债务14万多,后续还有11个化疗,化疗、抗感染、打升白针、输血和血小板、各项检查以及口服药物等费用预计30万元。面对剩下高额的治疗费,一家人已经走投无路,依靠张桃平打零工已经无法支撑张正杰的治疗。曙光就在前头,路却断了。

分享 转发
TOP
发新话题 回复该主题